2014年,在全球范围内开展的冰桶挑战让很多人知道了渐冻症。近日,中国渐冻症患者蔡磊发起第二次冰桶挑战,水滴公司创始人沈鹏和60多位关注渐冻症的爱心人士共同完成了第一批挑战。
此次冰桶挑战主题为“战胜渐冻症,拯救渐冻人”,目标聚焦在加快推动科研和药物研发,战胜渐冻症,拯救几十万渐冻症患者的生命。
渐冻症的学名是肌萎缩侧索硬化症/运动神经元病(ALS/MND),位列世界五大绝症之首,是运动神经元变性、死亡引起患者肌肉逐渐萎缩,最终因呼吸衰竭、营养不良去世的疾病,平均生存期仅2-5年。
据不完全统计,目前国内该病患者约10万人,世界范围约50万人。由于患者人数相对较少,发病及病程中的各项数据严重不足,加上此类罕见病的整体社会关注度仍然有限,渐冻症药物研发和治疗方案进展情况并不乐观。
水滴创始人沈鹏完成冰桶挑战后坦言:“通过冰桶挑战,感受到身体逐渐变凉的感觉。这个活动的本质,并不在于水到底有多冰或桶到底有多大。更重要的是,让更多人参与进来,让更多人去关注渐冻症疾病,共同来帮助渐冻症患者。”
水滴公司创立以来,通过大病筹款、药品福利、商业健康险、公益基金等多种方式为罕见病群体提供救助和服务。
2016年至今,有超过2.8万名罕见病患者通过水滴筹发起个人求助,筹款总额超过6亿元,渐冻症是平台上求助最多、筹款最多的罕见病病种之一。
除了筹款,水滴公司旗下的水滴保联合保险公司,将多个罕见病纳入商业健康险保障范围,减轻患者的支付压力。水滴公司另一项新业务水滴好药付,通过与药企合作为经济困难的罕见病患者提供药品折扣。
此外,水滴公司与药企、医疗机构和公益机构共同建立了“罕见病保障创新支付协作机制”,提高罕见病医疗和药品的可及性,缓解罕见病患者的支付压力,共同破解罕见病支付难题。
今年7月,水滴公益与病痛挑战基金会达成“罕见病创新综合服务体系战略合作”,双方将在多个省份开展院内外落地活动,搭建医务社工、多方共付等以患者为中心的综合服务体系。
